Covid-19 and questions of data
“What are the costs of little or no governance, scrutiny and understanding of multiple health data initiatives when governments, academics, public sector organisations and businesses can avoid the normal controls and transparency?” THE COVID PANDEMIC has placed a spotlight on the need for better, faster ways to share data for many purposes such as monitoring the rate and spread of the disease, identifying early warning signals for break-outs, evaluating its impact on different groups within the population, and conducting ‘track and trace’ exercises. Many initiatives have mushroomed over the last few months, some of them extremely ambitious – and they have done so extremely quickly. In one sense, that’s good – in an emergency, we have to act fast. But it also means that compromises are made and corners cut in ways that store up trouble for the future. Could this be happening with many of the current initiatives relating to health and care data? What are the costs of little or no governance, scrutiny and understanding of multiple health data initiatives when governments, academics, public sector organisations and businesses can avoid the normal controls and transparency? Continua su https://sourcenews.scot/covid-19-and-questions-of-data/ Giacomo
Buongiorno, grazie Giacomo per la segnalazione, interessante! Dalla mia piccola esperienza temo che purtroppo la sensibilità in merito a questi temi tra chi si occupa di informatica sia mediamente scarsa (non è un mio problema?); e lo è ancora di più tra i cittadini che queste scelte le subiscono senza ben rendersi conto del contesto, quasi come fosse una conseguenza di leggi della natura. Sia chiaro, invece, che da parte di chi usa la "datification" per aumentare a dismisura l'asimmetria informativa e di conseguenza l'asimmetria economica la sensibilità e consapevolezza è ben presente :-D Giacomo Tesio <giacomo@tesio.it> writes: [...]
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Vorrei focalizzare l'attenzione su: --8<---------------cut here---------------start------------->8--- 4. What consideration, if any, is being given to alternative and potentially better ways to tackle the issues concerned? At the heart of nearly all of these initiatives, for example, is the need to share more data more quickly. But much of this data is personal data and there are strict legal rules in place to stop willy-nilly data sharing without the individual’s consent. In the urgency of achieving a goal in ‘the greater good’ many voices are being raised (mostly behind closed doors) that these rules should be eased. But the assumption behind these calls is that status quo approaches to sharing data – from one organisation to another – are the only ways of doing it. Whether intended or not this is having the effect of centralising power. Is this what our society wants, long-term? What means are being established for the public to be able debate the implications of these actions and of changing course if desired? 5. What thought is being given to other possible ways forward – ways that are distributing and empowering citizens rather than centralising and disempowering ? As we rush to complete ad hoc paper-string-and-glue solutions are we, by default, also excluding even the possibility of other, potentially better alternatives. --8<---------------cut here---------------end--------------->8--- Dal 1950 circa ad oggi ogni volta che c'è stata la necessità di raccogliere, memorizzare e trasmettere dati per mezzo delle tecnologie digitali è stato utilizzato lo «status quo approach» a disposizione in quel momento, a volte (spesso?) messo assieme letteralmente col fil di ferro pur di far funzionare la cosa. Forse si può fare meglio? La raccolta centralizzata "'ndo cojo cojo" dei dati pare sia l'unico modo in cui l'homo buroctaticus riesca a concepire il primo e fondamentale passo per il successivo trattamento, che include la trasmissione a terzi, solitamente regolata male e quando il disastro è già bello che passato alla storia. Il problema, però, di questo approccio è che quando la raccolta è di dati digitalizzati allora si entra IN UN ALTRO MONDO, un mondo dove gli archivi della Stasi in confronto erano come l'astrologia rispetto all'astonomia, coi rispettivi strumenti tecnologici. Io ancora oggi mi chiedo perché agli enti sanitari, per esempio, non è fatto obbligo di fornirmi tutti i dati estramamente sensibili quali ad es. cartelle cliniche e risultati di esami (possibilmente in formato digitale) e contemporaneamente DIVIETO di raccolta (cioè li devono eliminare dai propri sistemi). Una cosa analoga e opposta a quanto accade con la fattura elettronica (a parte la cancellazione) per intenderci. In generale la raccolta dei dati è un processo ESTREMAMENTE sensibile e va progettata adeguatamente, perché il rischio di schedatura (oggi fa figo chiamarla profilazione) è ALTISSIMO. Questa cosa in genere al cittadino medio europeo fa l'effetto delle notizie sugli uragani, roba che da noi tanto non può arrivare. In merito alla trasmissione, da ECHELON in poi è chiaro a tutti (quelli che hanno voglia di capire) che aver pensato di poter trasmettere i dati via internet in modo che rimanessero riservati SENZA aver pensato PRIMA agli strumenti software che ne garantissero la riservatezza (e l'anonimato) è stato un errore clamoroso, un errore al quale ANCORA OGGI non è stato possibile porre rimedio (se pensate che SSL, usato per es in HTTPS, sia sufficiente vi sbagliate). Sarebbe ora che venissero impiegate adeguate risorse per RIPROGETTARE come vengono raccolti e trasmessi i dati digitalizzati, perché il Covid-19 passa (relativamente in fretta) ma le emergenze si susseguono senza soluzione di continuità e i dati raccolti a tonnellate restano… in eterno. Che stupido che sono però: e alla monetizzazione chi ci pensa?!? :-O [...] Saluti, Giovanni. -- Giovanni Biscuolo
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