Caro Marco, grazie per aver espresso con franchezza quello che pensi "M. Fioretti" <mfioretti@nexaima.net> writes:

On Tue, May 05, 2020 13:08:26 PM +0200, Giovanni Biscuolo wrote:

...

Detto in altre parole: se ho bisogno glielo dico io che ho problemi di salute, mica **il contrario** ........ Davvero c'è qualcuno che mi considera così deficiente da non essere in grado di saper leggere «alcuni parametri vitali: temperatura, frequenza cardiaca e saturazione» e chiamare la centrale operativa nel caso ci siano dei problemi?

Davvero c'è qualcuno che mi considera così deficiente da non saper tenere un "diario clinico" *privato*, anche digitalizzato se del caso, da mostrare al medico se e solo se è davvero necessario?

Si', e hanno ragione,

Mi hai appena dato del deficiente, effettivamente me la sono cercata :-D

e quando si tratta di malattie infettive fanno benissimo, visto che non si tratta dei tuoi problemi di salute, ma di quelli degli altri.

Ma guarda che stiamo parlando di persone che, con tutta probabilità, sono già in isolamento medico perché mandati a casa dall'ospedale (lo scopo dichiarato è quello di alleggerire gli ospedali), quindi non vedo come una modalità "manuale" (o meglio *offline*) di raccolta di quei tre dati clinici sia un problema di «salute degli altri» contrapposta a quella del singolo paziente. In altre parole lo use case di questa applicazione di telemedicina è ben definito e circoscritto. Inoltre, la tua frase mi da l'**impressione** (spero di sbagliarmi) che siccome si tratta della «salute degli altri» allora si applica un altro tipo di etica medica. Sull'etica ho un paio di cosine da dire, dopo.

Ovviamente, Giovanni, non ce l'ho con te!

Sì sì, non ti preoccupare: so che non si tratta di nulla di personale, idem anche per me (in _tutto_ quello che esprimo, non solo in questo messaggio).

La frase precedente ha SOLO lo scopo di ricordare che tu, come qualsiasi altro iscritto di una lista come questa, nel bene o nel male non e' affatto un caso tipico, anzi. Tu, io e credo qualsiasi altro nexiano siamo quasi sicuramente in grado di saper interpretare "alcuni parametri vitali", saper "tenere un diario clinico... anche digitalizzato" eccetera.

Io dico che questo tipo di fiducia se la meriti ogni singolo essere umano, non solo un nexiano (qualsiasi cosa voglia dire :-) ).

Ma l'essere umano medio no.

Credo che una differente percezione di fondo dell'essenza umana sia alla base delle nostre differenti visioni e rappresentazioni della realtà, ma magari mi sbaglio.

Detto serenamente, costruttivamente, senza nessun attacco personale... scherzi? In che mondo vivi?

Me lo chiedo spesso :-)

Se l'utente MEDIO di una rete aziendale qualsiasi dicesse al sysadmin "Davvero mi si crede cosi' deficiente da non saper gestire da solo warning e aggiornamenti del mio computer" che diresti?

Il mio cervello è andato in segfault quando ha analizzato l'analogia "aggiornamento del mio computer" con "mio stato di salute", non riesco ad elaborare. ...e comunque _soprattutto_ nel mio lavoro io pagherei per avere utenti anche sotto la media che si offendono quando non possono gestire in autonomia gli aggiornamenti del software (non di sistema) che usano; ma non andiamo OT sull'etica del sysadmin.

A fare come dici tu, tantissime persone che hanno responsabilita' diretta di parenti anziani dovrebbero lavorare part time, solo per gestire anche i diari clinici di quei parenti.

Io conosco alcune persone anziane autosufficienti, una è mia madre, che da anni tengono sotto controllo *alcuni* parametri "sentinella" oggi facilmente misurabili in merito al proprio stato di salute e li mostrano periodicamente al medico per adattare le terapie o stabilirne di nuove: pare che questo sistema di coinvolgimento della persona funzioni _estremamente_ bene e da qualche anno alcuni medici pare si stiano ponendo delle domande anche in merito all'efficacia della qualità del loro rapporto umano coi pazienti :-) . [...]

Questo non significa che le tue/nostre preoccupazioni su privacy, sorveglianza eccetera siano infondate. Anzi.

É esattamente per quello - perché non sono infondate - che quando informazioni così sensibili come quelle sulla salute vengono trattate con sistemi informatici, **specialmente** online (quando sento IoT o AI il mio istinto è quello di metter subito "mano alla fondina" :-)), occorre SAPERE MOLTO BENE come funzionano i sistemi digitali e non far finta che non esistano _montagne_ di evidenze che "nel digitale" c'è qualche "piccolo" problema di riservatezza *e* "bias". https://en.wikipedia.org/wiki/Medical_ethics#Healthcare_practice_and_privacy... --8<---------------cut here---------------start------------->8--- With the expansion of internet healthcare platforms, online practitioner legitimacy and privacy accountability face unique challenges such as e-paparazzi, online information brokers, industrial spies, unlicensed information providers that work outside of traditional medical codes for profit. The American Medical Association (AMA) states that medical websites have the responsibility to ensure the health care privacy of online visitors and protect patient records from being marketed and monetized into the hands of insurance companies, employers, and marketers. [40] With the rapid unification of healthcare, business practices, computer science and e-commerce to create these online diagnostic websites, efforts to maintain health care system's ethical confidentiality standard need to keep up as well. Over the next few years, the Department of Health and Human Services have stated that they will be working towards lawfully protecting the online privacy and digital transfers of patient Electronic Medical Records (EMR) under The Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA). [41] --8<---------------cut here---------------end--------------->8--- ...e stiamo parlando della situazione nei paesi tecnologicamente più sviluppati e con più risorse al mondo, eh ;-). Nel caso specifico che ho commentato vorrei che venisse data pubblica evidenza che siano state considerate tutte le questioni problematiche del caso e quali siano le garanzie poste in essere. Immagino proprio che a ciascuno dei pazienti coinvolti sia stato chiesto il consenso al trattamento, ma trattandosi di questioni di rilevanza pubblica vorrei che queste informazioni siano pubblicamente disponibili (magari sono io che non son capace di trovarle).

Significa solo che se non teniamo presente perche' tanti medici o primari ospedalieri preferiscono mille volte questo all'idea di fidarsi dei pazienti, non si va da nessuna parte.

Io non credo proprio che tanti medici o primari ospedalieri la pensino così e quelli che la pansano così comunque... sbagliano :-D É con la _mancanza_ di fiducia - anche in campo medico - che non si va da nessuna parte... e purtroppo c'è qualcuno a questo mondo che ha fatto di tutto per _distruggerla_ la fiducia, in generale; sarà l'impresa di tutti gli uomini di buona volontà di questo secolo ricostruirla su _nuove_ basi, solide. Uno dei valori fondamentali dell'etica medica contemporanea [1] è il principio di autonomia del paziente [2] (condiviso parzialmente solo dai Confuciani e parte degli Islamici, mi pare), che IMHO include il coinvolgimento del paziente (e della famiglia, n.d.r) nella valutazione e comprensione del proprio stato di salute - propedeutico a un vero e sano consenso informato al trattamento medico - anche in relazione alla salute del prossimo; se il medico non si fida dell'autonomia del paziente viene meno uno dei principi etici importanti. Pare che il principio di autonimia sia stato introdotto perché: --8<---------------cut here---------------start------------->8--- since the mid 19th century up to the 20th century, physician-patient relationships that once were more familiar became less prominent and less intimate, sometimes leading to malpractice, which resulted in less public trust and a shift in decision making power from the paternalistic physician model to today's emphasis on patient autonomy and self-determination. [17] --8<---------------cut here---------------end--------------->8--- ...quindi *anche* per riportare la relazione medico-paziente in un ambito più _familiare_, meno "asettico". Tra l'altro, l'atteggiamento (etero)paternalista è anche quello meno problematico a cui storicamente abbiamo dovuto assistere in campo medico; su questo permettimi di stendere un lungo velo pietoso. Per tornare alla «salute degli altri» vs «la tua salute» quando ci sono di mezzo patologie infettive, effettivamente il WHO stesso dichiara che c'è una certa carenza di dibattito sul tema: --8<---------------cut here---------------start------------->8--- https://www.who.int/bulletin/volumes/86/8/08-056242/en/ [...] Humans and pathogens share a long co-evolution, and infections have exerted a remarkable influence on the course of historical events and human societies. This has been abundantly well documented by historians. Yet somehow, infectious diseases have not attracted a great deal of attention from bioethicists. [...] --8<---------------cut here---------------end--------------->8--- (ovviamente fino a ieri, quando le grandi epidemie non riguardavano il mondo dei ricchi... ma diciamo che questo è un mio personalissimo rant da "altreconomista dilettante da strapazzo") Il concetto stesso di quarantena [3] così strettamente di attualità e legato a doppio filo con la salute pubblica, ha delle implicazioni etiche e sui diritti umani mica da ridere, anche su questo però non partiamo proprio da zero [4]: --8<---------------cut here---------------start------------->8--- In addition, when quarantine is imposed, public health ethics specify that: * all restrictive actions must be well-supported by data and scientific evidence * all information must be made available to the public * all actions must be explained clearly to those whose rights are restricted and to the public * all actions must be subject to regular review and reconsideration. Finally, the state is ethically obligated to offer certain guarantees: * Infected people will not be threatened or abused. * Basic needs such as food, water, medical care, and preventive care will be provided. * Communication with loved ones and with caretakers will be permitted. * Constraints on freedom will be applied equally, regardless of social considerations. * Patients will be compensated fairly for economic and material losses, including salary. --8<---------------cut here---------------end--------------->8--- Capisci perché, in questo ampio quadro, il "contact tracing digitale" o la "telemedicina degli infetti" assumano ai miei occhi, e non solo ai miei, un significato che molto si avvicina a "soluzionismo digitale"? Capisci anche perché sono sospettoso del fatto che questo tipo di "soluzionismo digitale" in **alcuni** casi sia proposto per secondi fini che poco hanno a che fare con la tutela della salute dei pazienti e di intere comunità? Capisci perché i sospettosi come me vorrebbero che le istituzioni fornissero evidenze chiare che le soluzioni digitali siano _valutate_sistematicamente_ (nel quadro ampio delle "cose già note") e che siano messe in campo tutte le misure tecnologiche ALLO STATO DELL'ARTE che siano in grado di _annullare_ BY DESIGN l'uso per altri fini delle informazioni raccolte? Capisci perché i sospettosi come me sostengono che in mancanza di tali evidenze meglio non fare nulla invece che fare qualcosa ad ogni costo, considerati i disastri "limitrofi" di cui già abbiamo evidenza: Echelon, Snowden, etc.? Questi miei riferimenti all'etica e al digitale non li ho aggiunti con l'intento di insinuare che tu quando sostieni «se ti trattano come deficiente [...] quando si tratta di malattie infettive fanno benissimo» sei insensibile a tali temi etici e digitali, anzi! ...è "solo" per dire che secondo me non è il caso di essere così tranchant. ;-) Grazie ancora per lo stimolo :-) Ciao. Giovanni [1] https://en.wikipedia.org/wiki/Medical_ethics#Values [2] anche l'accettazione dell'ambigiutà in medicina ha una valenza e una portata mica da ridere: https://en.wikipedia.org/wiki/Medical_ethics#Acceptance_of_Ambiguity_in_Medi... [3] differente dall'isolamento medico oggetto dell'articolo che citavo nel primo messaggio del thread [4] https://en.wikipedia.org/wiki/Quarantine#The_United_Nations_and_the_Siracusa... [17] https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21652559 -- Giovanni Biscuolo